Beste ouders,

De soms jarenlange zorg voor een kind dat in principe niet meer kan genezen (ook wel palliatieve kinderzorg genoemd) of een kind dat gaat overlijden (ook wel terminale kinderzorg genoemd) bevindt zich nog in de ‘kinderschoenen’. Dit in tegenstelling tot de zorg voor volwassenen.

Bovengenoemde zorg vraagt een specifieke deskundigheid om het betreffende kind, de ouders en de omgeving die daarmee te maken heeft hierin te ondersteunen, in de vorm van na(zorg), begeleiding of praktische tips en adviezen. In Nederland mag echter iedereen zich hiermee bezighouden. Hierdoor verloopt de organisatie en coördinatie moeizaam en is er weinig of geen expertise aanwezig. Uit onderzoek is gebleken dat ondersteuning aan gezinnen met een ongeneeslijk ziek en of terminaal kind vaak nog tekort schiet waardoor kinderen meer lijden dan nodig is en ouders overmatig belast zijn. Ook KinderThuisZorg herkent deze knelpunten in de praktijk en wil graag een steentje bijdragen om deze situatie te verbeteren.

Daarom heeft Stichting KinderThuisZorg enige tijd geleden een verbeterplan ingediend bij het ZonMw*. Door ZonMw is het verbeterplan aangemerkt als een “Goed Voorbeeld” en hiervoor is subsidie ontvangen. Daardoor zijn wij in staat ons verbeterplan te realiseren en echt iets te betekenen voor ouders van ongeneeslijk zieke en/of terminale kinderen in heel Nederland. Stichting KinderThuisZorg stelt naar aanleiding van dit verbeterplan een onafhankelijk onderzoek in, dat in het belang van alle ouders die hiermee te maken hebben of hebben gehad wordt uitgevoerd. In het onderzoek zullen diverse zorgverlenende partijen betrokken worden.

Wat houdt het verbeterplan in?

Het verbeterplan houdt in grote lijnen in dat wij een informatiedoosje met een daaraan gekoppelde website willen ontwikkelen voor gezinnen met een ongeneeslijk ziek en/of terminaal kind in heel Nederland. Wij streven ernaar deze ouders en hun omgeving hiermee een “houvast” te bieden in een hele zware en moeilijke periode in hun leven. Vandaar dat wij het verbeterplan ook de naam HOUMEVAST hebben gegeven. Het HOUMEVASTdoosje is o.a. gevuld met de tips en adviezen over:

  • Wat is palliatieve en terminale kinderzorg eigenlijk?
  • Hoe kun je als ouders en omgeving omgaan met een ongeneeslijk ziek kind of een kind dat komt te overlijden?
  • Hoe kunnen we het zieke en/of terminale kind helpen?
  • Hoe kunnen we broertjes en zusjes helpen?
  • Waar kunnen we informatie vinden over hulpmiddelen en boeken?
  • Bij welke organisaties kunnen we terecht?
  • Waar kunnen we informatie vinden over nazorg?
  • Wat zou de omgeving (professional, mantelzorger, school, familie, vrienden etc.) kunnen doen of moeten weten?

Wij vragen uw hulp

Om te zorgen dat dit doosje een schat aan informatie bevat voor ouders en kinderen die in deze situatie terecht zijn gekomen vragen wij uw hulp. Helaas wordt er tot nu toe nog teveel gedacht vanuit de professional; “zij weten hoe alles moet of hoort”. Dat willen wij nu juist niet. We zouden het heel graag van uzelf willen horen als ervaringsdeskundige. Alleen u weet hoe het is om voor een ongeneeslijk ziek kind en/of terminaal kind te zorgen. Alleen u weet wat u tegenkwam in de praktijk, welke vragen u had, welke verdrietige maar ook bijzondere momenten, welke emoties of frustraties. Kortom: wat is of was uw “houvast”?

Wij vragen u om dit met ons te delen zodat “HOUMEVAST” echt een “houvast” gaat worden voor ouders, kinderen en hun omgeving in deze situatie. Zou u hiervoor een vragenlijst willen invullen? Uw antwoorden zullen we uiteraard zeer vertrouwelijk behandelen en anoniem verwerken. Mocht u om welke redenen dan ook niet in de gelegenheid zijn om de vragenlijst in te vullen dan hebben wij daar alle begrip voor.

Alvast hartelijk dank voor uw medewerking aan dit onderzoek. Mocht u vragen en/of opmerkingen hebben, dan kunt u contact opnemen via e-mail: onderzoek@kinderthuiszorg.nl.

Met vriendelijke groet,
Projectgroep HOUMEVAST


*ZonMw werkt in opdracht van het Ministerie van VWS en verstrekt subsidies aan organisaties die goede ideeën hebben om de zorg te verbeteren.
Meer info: www.ZonMw.nl